Saskia Teunissen, directeur hospice en onderzoeker
Sommige collega’s vinden haar maar een harde tante. Voor Saskia Teunissen, directeur van een hospice, onderzoeker en oncologieverpleegkundige, is alleen ‘tender care’ bieden in de laatste levensfase namelijk niet genoeg. ‘Zorgverleners moeten ook in staat zijn om een analyse te maken van wat ze horen, zien en ruiken.’
Saskia Teunissen is rustig en beheerst tijdens het interview. Ze heeft van tevoren goed bedacht wat ze gaat zeggen en welke dingen ze liever voor zichzelf houdt. Maar als het over zorgverleners gaat die de rol van familie en vrienden overnemen in de laatste levensfase van een patiënt, verheft ze haar stem en windt ze zich zichtbaar op. Ze doelt op situaties waarbij de zorgverlener naast het bed van de patiënt zit om de hand vast te houden en de familie aan het voeteinde staat. Of waarin de zorgverlener de goede hand van de patiënt vasthoudt en de familie het moet doen met de hand waarin het infuus zit. ‘Hoe kan het zijn dat mensen niet weten dat de hand van de patiënt vasthouden heel goed is zolang er niemand anders is?’ vraagt Teunissen zich af. ‘Hoe kan het zijn dat mensen niet van nature die bescheidenheid hebben? Dat ze niet weten dat het de taak van de zorgverlener is om de intimiteit tussen de familie en de patiënt te faciliteren als die niet spontaan tot stand komt?’
Terminale vader
Compassie voor anderen zit heel erg in de kern van wie zij is, vertelt Teunissen. ‘En dat werd nog vergroot door mijn opvoeding. Mijn vader was maatschappelijk werker in doveninstituten en woonwagenkampen. Zolang ik me kan herinneren, logeerden kinderen uit die omgevingen bij ons thuis. Alles wat elders niet goed ging, werd bij ons opgevangen.’
De speciale compassie en aandacht voor mensen die niet meer beter worden, kwam al vroeg op een onaangename manier op haar weg. Vlak voor haar eindexamen kreeg haar familie te horen dat haar vader ongeneeslijk ziek was (hij had de spierziekte ALS) en nog maar drie maanden te leven had. Teunissen besloot om die laatste maanden samen met haar moeder voor hem te zorgen. Alleen werden die drie maanden vier jaar. Teunissens plan om medicijnen te gaan studeren, viel in duigen. Wel lukte het haar om in die periode de opleiding verpleegkunde te af te ronden. Haar vader overleed de dag nadat ze slaagde.
Wat ze in die periode van zorgen voor haar vader onder andere heel sterk ervoer, is dat zorgverleners weinig oog hebben voor de familieleden van een patiënt. ‘Altijd werd aan mijn moeder gevraagd: “Hoe is het met hem?” Maar nooit: “Hoe is het met jou?” Ze waren zich er ook weinig van bewust wat het voor een kind betekent om een zieke vader te hebben.’ Ook het weinige respect dat zorgverleners toonden, is een sterke herinnering. ‘Iedereen ging maar in onze keukenkastjes. En iedereen waste mijn vader weer op een andere manier. Er werd gedacht: die man kan niet praten, dan zal hij ook wel niet meer kunnen denken.’
Nadien ging Teunissen aan de slag als oncologieverpleegkundige. Ze werd al snel teamleider. Later ging ze in deeltijd gezondheidswetenschappen studeren. Nu is ze, onder andere, directeur van hospice Demeter in De Bilt en onderzoeker met een positie als universitair hoofddocent in het UMC Utrecht. Ook doet ze een poliklinisch spreekuur op de afdeling medische oncologie van het ziekenhuis. Teunissen vertelt dat ze aanvankelijk een enorme frustratie opliep omdat ze geen medicijnen heeft kunnen studeren. Pas sinds een paar jaar heeft ze echt het gevoel dat ze toch de goede weg heeft bewandeld en ‘dat het zo heeft moeten zijn’. Haar missie om goede palliatieve zorg te leveren en die waar mogelijk te verbeteren, kan ze nu wellicht beter waarmaken dan wanneer ze arts was geworden.
Er zijn en er zien
Zeker de laatste jaren volgt Teunissen een heel bewuste een strategie om haar invloed zo groot mogelijk te laten zijn. ‘Het geldt niet voor iedereen maar voor mij zijn al die functies die ik heb onlosmakelijk met elkaar verbonden’ verklaart Teunissen. ‘Als ik alleen maar onderzoek moet doen vanachter een bureau droog ik op. Bovendien verlies ik dan het contact met dat wat er werkelijk toe doet. Zo merk ik in de contacten met patiënten dat zorgverleners in vele gevallen nog steeds te weinig oog hebben voor de mantelzorger, ook al is daar nu meer aandacht voor. Maar als je alleen verpleegkundige bent, kun je wel roepen dat je iets wilt veranderen maar heb je daar de middelen niet toe. Daartoe is het ook nodig dat ik als leidinggevende invloed heb in organisaties.’
Hospice Demeter, waar Teunissen directeur is, wijkt in een aantal opzichten af van de meeste hospices in Nederland. Zo is Demeter een van de vijfentwintig highcare instellingen (in totaal zijn er tweehonderdvijftig hospices in Nederland). Dat wil zeggen dat de instelling een kwaliteitskeurmerk heeft van de landelijke associatie van hospices en aan een aantal kwaliteitseisen voldoet, zoals het vierentwintig uur per dag leveren van gespecialiseerde zorg. Verder stelt Teunissen andere eisen aan de zorg en het personeel dan menige andere hospice directeur. ‘In de palliatieve zorg gaat het vaak met name om love en tender care’ verklaart ze. ‘De veronderstelling is dat het er op het einde van iemands leven niet om gaat wat iemand heeft maar om wie iemand is. Nabijheid en warme zorg worden het belangrijkste gevonden.’ Teunissen zal zeker niet ontkennen dat dat belangrijke aspecten van de zorg zijn maar ze gaat verder dan dat. Ze staat volledig achter het concept: treat the cause before the symptoms vanuit een multidimensionaal perspectief . Met andere woorden: bestrijd eerst lichamelijke oorzaken voordat je andere zorg verleent. En dat zijn veel collega’s niet met haar eens. ‘Omdat ik niet volledig de focus leg op warme zorg, wordt ik nogal eens als een harde beschouwt’ licht ze toe. ‘Maar stel dat iemand altijd misselijk is en buikpijn heeft. Hoe kan iemand dan genieten van een massage, lekkere hapjes of muziek luisteren? Degene heeft daar dan helemaal geen ruimte voor. Dat kan pas als de lichamelijke oorzaak van de klachten wordt behandeld.’
Teunissen gelooft heel erg in wat ze de combinatie van “er zijn” en “er zien” noemt. Zorgverleners in de palliatieve zorg moeten er niet alleen (kunnen) zijn voor de patiënt maar ook in staat zijn om een analyse te maken van wat ze horen, zien en ruiken. Teunissen: ‘Als een patiënt de hele tijd roept: “Ik heb zo’n pijn, ik heb zo’n pijn”, dan moet je vanuit je specialistische kennis weten dat de oorzaak van die pijn niet alleen lichamelijk maar ook psychisch, sociaal of existentieel kan zijn. In die gevallen moet je kunnen beoordelen of er een noodzaak is om die pijn verder te analyseren. Als je dat niet ziet, dan mis je iets essentieels en bewijs je de patiënt en zijn familie geen dienst.’
Diversiteit in het team
Ook aan haar personeel stelt Teunissen hoge en niet altijd gebruikelijke eisen. Bij Demeter moeten alle zorgverleners goede basis palliatieve zorg kunnen leveren. Maar een team van louter zorgverleners die gespecialiseerd zijn in palliatieve zorg, streeft ze bewust niet na. Ze wil juist diversiteit in een team zodat iedereen andere kwaliteiten heeft en van elkaar kan leren. Zo heeft Teunissen ook verpleegkundigen in dienst die tevens docent of onderzoeker zijn. Zo is een verpleegkundige ook opgeleid tot cultureel antropoloog en heeft een brede blik op de diversiteit van patiënten. Verder maken een cardiologie- en intensive care verpleegkundige deel uit van het team. Teunissen: ‘Zij hebben jarenlang high tech zorg geleverd. Deze mensen worden vaak beschouwd als kil en zakelijk. Ze zullen niet snel in een hospice worden aangenomen. Maar zij hebben wel het hele team medisch-technisch geschoold waardoor ik geen mensen hoef in te vliegen om medisch technisch handelingen te verrichten. Daardoor verdiep je de kwaliteit van zorg, alleen al omdat onze patiënten niet iedere keer andere mensen aan hun bed krijgen.’
Het zijn inzichten die ook Teunissen niet altijd heeft gehad. ‘Vroeger spoorde ik mensen die buiten het team leken te vallen al snel aan om ander werk te zoeken. Het inzicht dat deze mensen juist een meerwaarde kunnen hebben, is een van de cadeaus van het ouder en wijzer worden.’
[Kader]
Tips
- Ondersteun als zorgverlener in de palliatieve zorg altijd de rol van de naasten in plaats van deze over te nemen.
- Richt de zorg in op het optimaal bestrijden van symptoomlijden (lichamelijk, psychisch, sociaal, spiritueeel) zodat iemand toe komt aan wat er werkelijk voor hem toe doet in de laatste levensfase.
- Zet nieuwsgierigheid over hoe je iets specifieks in de zorg kan verbeteren om in een onderzoeksvraag.